近日,国家卫计委首提“安宁疗护”,提出让人“有尊严地离世”。作为国内首家开展安宁疗护(也就是我们常说的“临终关怀”)的公立医院,郑州市第九人民医院的医生李玲已经为此努力了6年。 安宁疗护病区是怎样的?在生命的最后时刻,你会做怎样的选择? “中国人怕谈生死,其实这是一个自然的过程,我们最终都是奔着死亡而去。”李玲说这话时,带着她一贯从容的语气和表情。 这种从容,在她负责的病区也能感受到。那些即将离世的人,不是充满着绝望、挣扎,而是充满安宁、平静。 【希望】 国家首提让人“有尊严地离世” 看到国家卫计委文件最终发出,李玲没有狂喜,没有如释重负,只是感觉“水到渠成”。 2月9日,国家卫计委官网连发三个文件,全是关于安宁疗护的,明确了安宁疗护中心是“为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构”,对此进行了详细规范和指南。 2011年,李玲在郑州市第九人民医院首开姑息治疗暨安宁疗护病区。当时,姑息治疗、临终关怀在全国都是新鲜事物,在河南,她更是“第一个吃螃蟹的”。 去年年底,受国家卫计委医政医管局邀请,李玲多次参与这三个文件的起草和讨论,岁末年初往返于北京和郑州,那时雾霾严重,她的心里却感到前所未有的欣慰。 对于这三个文件,李玲觉得,可以称得上我国安宁疗护发展史上的里程碑,传统的医疗卫生行业主要是把精力放在治疗疾病上,而在疾病预防和生命末端的关怀,是相对缺失的,能做到目前这一步,已是莫大的进步和好的开端。 【观念】 如何有尊严地离去 她找到答案 在从事临终关怀之前,李玲是一名肿瘤科医生。 “我见过学习舞蹈的年轻人,为了切掉肿瘤不惜截肢,然而肿瘤还是转移和复发,最终遗憾离世。”李玲说。 她发现,包括恶性肿瘤在内的所有疾病,如果治不好了或者没法治了,病人就只能“痛苦地活”。最后抢救时刻要切开气管,插进管子,上呼吸机,24小时补液,即使是用最新的抗肿瘤药物,一针剂几千元,也不过是延长一个月或者几个月的生命,躺在重症监护室里的病人维持生命体征,逐渐多脏器衰竭。有的脑死亡后,家属依然会让医生继续抢救…… 在生命的最后,如何有尊严、有质量地活着?李玲在姑息治疗和临终关怀那里找到了答案。 在美国进修期间,她学习了姑息治疗及临终关怀临床与管理专业,还成为美国国家姑息治疗暨临终关怀学会临床医师组注册成员。她发现,国外倾向于对认知的和解、对病人的和解、对死亡的和解,“医学是科学,但也是人文。” 2011年,她从美国回来,着手创办姑息治疗暨安宁疗护病区。在这里,她提倡这样一种理念:承认死亡是一种正常过程;既不加速也不延后死亡;提供解除临终痛苦和不适的办法。 【面对】 生命的最后我们该怎样面对 不久前,经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后,发布了《2015年度死亡质量指数》报告:英国位居全球第一,中国大陆排名第71。 最新数据显示,癌症已经成为中国人死亡的首要病因。2015年,国内新发癌症人数高达429万,281万余人死于癌症。现在癌症的高发,老龄化的进一步加剧,以及各种病症的年轻化,让安宁疗护的推广迫在眉睫。 李玲见了太多走到生命终点的患者,科室里,每周都要送人走。去年,刚刚送走了一个17岁的女孩,之前,女孩辗转于各大医院的ICU,住在拥挤嘈杂的病房里,每天面临的是妈妈的崩溃和爸爸的愧疚。 女孩在这里住了大概两周,李玲她们陪她走过了最后几天。然而,女孩的父亲已经可以平静地和她聊起来,以后孩子的墓放到哪里,碑上刻什么字。 “在她离开的时候,她是在一种非常平静的状态下的。”李玲回忆说。 【愿景】 除了理念的推广 下一步将要进入实际操作 这6年,每一步,都是李玲在摸索中前进。她觉得,安宁疗护能做下去,最重要的是要有专业、管理和人文理念,缺一不可。 也有人会关心,来这里的病人是否都是有经济能力的,理念比较先进的? 李玲说,面对死亡没有贵贱,来这里的病人,各种经济条件的都有。有些比较了解安宁疗护,有些就是不想让亲人痛苦。 然而,她需要面对太多的不理解,甚至身边团队里医生的习惯。有的医生最初还会像在普通科室里一样问:“你要不要救你妈?你要不要选择什么什么手术?” 这几年,李玲致力于从身边改变。虽然,绝大多数医生是好心,却并没有像她理想中一样,能“完全从病人需要出发”。她让医护人员都看《入殓师》,学习对即将离世的人的尊重。李玲也会学习一些民俗知识,尊重患者的信仰,和病人家属讨论准备什么衣服,遵从哪些传统的做法。 当工作遇到困难时,李玲常会想起自己的父亲。 她的父亲当了一辈子医生,放弃了上海的优越条件回到了河南。有时候,李玲也不理解,父亲为什么做那么大牺牲?直到和父亲最后相处的几个月,她深深理解了父亲。父亲临终提出,把自己的眼角膜捐了,而且指定是失明的贫困农村女童。他说,女孩儿将来要成为母亲,孩子能看到了,以后还能帮助一个家庭。 这让李玲坚信,人总是需要点精神的。 “在国外,终究是外边,我们身边有这么多需要做的事。”李玲说。 接下来,李玲初心不改,一样一样把临终关怀做好,变成现实。接下来要做更多的事情,给患者和家属提供更加规范的安宁疗护,另外还要帮助相关的同行把好事儿做好。 陪着患者从人间的出口走向天堂的入口,在这个过程中能够让他们不恐惧、少痛苦、有尊严,还要帮助他们的家人。 在李玲负责的安宁疗护中心,每年都有上百人辞世。而离去的每个人,都不会再重复恐惧、绝望、挣扎。 安宁疗护,对于不少人还是个新名词,这个中心到底什么样?那些即将走到生命终点的人,又是如何在这里度过最后的时刻? 【一个特殊的疗护中心】 没有医生办公室 只有医护工作站 2月16日中午,阳光正好。 郑州市第九人民医院姑息(缓和)治疗暨安宁疗护中心,匆匆赶来三名四五十岁的女子。 护士长司慧彬将来人引进楼里,三名女子把病人情况介绍了一下:病人是她们的父亲,80多岁了,患了癌症快不行了,太痛苦,他们实在不忍心,听说这里能减轻痛苦,就来看看。 一楼是门诊,各个门诊室里放着各种诊疗仪器,香薰、音乐等都是治疗手段。往上走,二楼入住的是非癌症的姑息患者和临终关怀患者,三楼入住的是癌症的姑息患者和临终关怀患者。来到三楼,整个病房楼道很安静。司慧彬示意来人放低声音,并把脚步声压到最低,一直走到病房中间的医护患沟通单元。 与其他医院不同,这里没有医生办公室,只有医护工作站,就在谈话间隔壁。 李玲说,这么做就是要让所有家属在第一时间能找到他们,无论是医生还是护士。 给患者做治疗一定提前告知 一间病房门口贴着的绿色标志,吸引了河南商报记者的注意:是一只小熊,上面有英文的“notalking”。司慧彬说,那是给所有医护人员看的,意思是,病人还不知道自己的病情,请所有人在进入房间后不许谈论病情。 病人中,有一位82岁前列腺癌伴广泛骨转移、肾功能不全伴纳差及乏力的老先生。他听觉减退,但可以写字。查房时,李玲会跟他用写字板交流。 “吃饭好吗?还有什么要求我们做的吗?” “不行,没力气。” “把营养液加在您饭里了。慢慢来,不着急。” 李玲说,就是要满足病人的需求,哪怕是一件很小的事儿,很微小很微小的感受。 例如,无论患者是否有意识,在进屋前,护士都必须敲门,给患者做治疗,护士都必须提前告知,“人生而为人,无论到什么时候,都必须享有最起码的尊严。” 关怀的最基本方式 首先就是倾听 每一位来到中心的患者,李玲他们首先要为患者做的是自我评估,了解患者最真实的想法。 老侯,患癌三年,辗转了多家医院,直言自己从来都没睡着过,唯一的诉求就是能少些痛苦、能睡着。从入院到出院,老侯只住了10天,一张照片记录了他出院的时刻,老侯拿着医院给开的一盒止疼药和一盒缓泻剂,脸上挂着笑。 一位房地产公司副总入住中心,就只希望一件事:可以有尊严地死去。昏迷前,他希望将身体捐献,最终经过李玲和她的团队的努力,帮助他的妻女完成了他的心愿。 还有一位80多岁的革命老军人,是胃癌晚期。他跟李玲聊家庭,聊年轻时的故事,聊病后的感受。老人最大的心愿是出一本回忆录,最终这个愿望得以实现。 “关怀的最基本方式,首先就是倾听。”李玲说。 【关怀】 对生者的安抚也至关重要 安宁疗护中心从2011年成立到现在,送走多少病人,李玲他们没做过详细统计,“每年大概有100多位吧。” 有一位17岁的姑娘让李玲记忆深刻。她自出生就得了先天性脊柱裂,仅有八九岁孩童的身高体重,去年端午节前过世,离她18岁的生日仅差10多天。 “过去17年的每一天都用来说再见。”这是李玲为女孩父亲做疏导时说的一句话。 李玲至今都还记得女孩的父亲在她跟前痛哭的情形,“总觉得把她带到世上,却让她遭受痛苦,不知道最初是对是错。” 在这个中心,还有对家属的情绪进行安抚的心理疏导。李玲说,“亲属离世,对生者的情绪安抚至关重要,逝者已矣,生者坚强。” 【价值】 少痛苦,有尊严 还要帮助他们的家人 对第一次到中心的患者家属来说,“临终关怀”始终是他们无法理解透的词。 李玲说,在这里,80%做的是规范的医疗服务,“我们首先做的是对病人的评估,评估外科手术或化疗是否为病人最需要的,哪些对病人来说是最合适的。” 剩下的20%是人文关怀。李玲说,病人病情得到控制了,生活质量提高了,再谈临终关怀,即教育他们应如何面对生死,“三年是活,三个月也是活,要提高生活质量。” “有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”这是李玲和她的团队做这一切的理念。 面对河南商报记者,李玲用一句话评价她从事的工作,她说,陪着患者从人间的出口走向天堂的入口,在这个过程中让他们能够不恐惧、少痛苦、有尊严,还要帮助他们的家人。 【互动】 关于生命的末端你有什么想法 “一生充盈着激烈,又充盈着纯然,总有回忆贯穿于世间,我相信自己,死时如同静美的秋日落叶,不盛不乱,姿态如烟,即便枯萎也保留丰肌清骨的傲然,玄之又玄。”这是泰戈尔在《飞鸟集》中的诗句,诗歌总归是美好的。 如今,我们离这样的美好更近了。 你对安宁疗护是否了解?你是否经历过类似的选择?对于本篇报道中的“临终关怀”,你是否能接受?生命的长度与生命的宽度,你更倾向于哪一种? (郑州市第九人民医院)
来自: 郑州市第九人民医院 ;赵子君
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