以前,帅帅愤怒时喜欢咬自己的手,现在他已经好多了
在老师的帮助下,帅帅学会了做饭
每天,帅帅都跟老师学习文化课。同龄人早已学会的东西,他需要反反复复地学 编者按 即将到来的4月2日,是第八个“世界自闭症日”。 有不少人是通过电影《雨人》才认识这个群体的。自闭症患者雷蒙表现出了与众不同的一面:不愿乘飞机、不上高速公路、每天看固定电视节目、每餐吃固定食品、只穿一个品牌的内裤等。 有人说,他们像天上的星星,遥远、神秘,因此人们把自闭症儿童喻为“星星的孩子”。他们有自己的一片“小天地”,走不出来,别人也难以靠近。为走进他们、了解他们,河南商报记者来到一个自闭症学校做志愿者,与他们朝夕相处,观察他们的喜怒言行,体会他们的童真欢乐。 这次志愿者经历,河南商报记者用文字忠实记录。 “主角”帅帅只是整个群体的一个缩影,希望亲爱的你读到这组报道,能为帅帅的进步欣喜,看到自闭症学校“童心家园”的风雨兼程,能多体谅、多理解自闭症儿童和他们的家人…… 河南商报记者 徐方方 孙李爽 实习生 郭宁/文 记者 王春胜/图 自闭症儿童有一个很美的名字——星星的孩子。11岁的帅帅就是其中一员,一人一世界,独自闪烁。 他和其他自闭症孩子一样,活在自己的世界里,不愿和你对视,很难与人交流,还要承受“让人心里发毛”的眼光。着急时,帅帅会咬手自残。不知是不是难以承受帅帅带来的压力与恐惧,父母都已离开他,只有年迈的爷爷奶奶与他相依为命。 一纸诊断 儿子儿媳 把孩子丢给了她 40多年前,张兰和老公从四川老家来豫定居。直到孙子出生,她才觉得,根在河南扎下了。 孙子帅帅于2004年2月出生,10个月大时,他还不会说话,不分白天黑夜地哭闹,有人逗他也毫无回应,甚至没有眼神交流。 “老家人说我孙子傻。”抱着赌气的心态,张兰带着孙子前去医院。拿到“自闭症”的诊断书,张兰哭昏过去。醒来,她像疯了一样跑遍了郑州所有医院,结果,惊人相似。 “儿子、儿媳把孩子丢给我,搬出去住了。”让张兰没想到的是,之后,两人与家里几乎“隔绝”。5年前,张兰得知,儿子、儿媳正式离婚。 “帅帅的病对儿子的打击太大,他开始变得堕落。”想起这些,张兰倒在床头,“自从离婚后,儿媳再没出现过,孙子没妈了。”河南商报记者也多次尝试联系帅帅父母,未果。 一个噩梦 孙子被人围观 承受着“让人发毛”的眼光 张兰开始像大多数自闭症患者家属一样,不惜倾家荡产四处打听,寻医问药。当张兰得知沈阳有“神医”能根治自闭症,她想都没想直奔东北。每月治疗费三四千元,还有房租、伙食费,而当时,张兰夫妻俩的每月退休金才3000多元。 无奈之下,张兰60多岁的老伴儿跑到工地看门。“老伴儿劝我放弃,那哪行。”张兰害怕半夜入梦的“梦魇”:孙子被路人围观,承受着“让人心里发毛”的眼光。苦撑半年,老两口“实在跑不动”了。“没钱治,我就自己当老师。”张兰开始教孙子锻炼、识字。 一次绝望 她拼尽全力照顾 但孙子仍要找妈妈 一小时过去,一个简单的抬腿动作,6岁的帅帅还是没能记住脚尖朝下;一个月时间,上厕所先脱裤子,帅帅还是未能记清顺序…… 可张兰没有放弃,“付出总有收获”,帅帅甚至还学会了上百个生字。也是从那时起,张兰发现,“傻”帅帅也知道妈妈。 帅帅对“妈妈”这个词特别敏感。一次,奶奶“私人定制”的作业不小心出现“妈妈”一词,帅帅就开始满屋子找,嘴里不停念着“妈妈呢”。火急火燎,帅帅开始咬左手宣泄情绪。 现在,他的左手已结着厚厚的茧子。 本以为拼尽全力,她可以一人扮演好两个角色。没想到,在孙子的内心深处,“妈妈”不可替代。绝望的张兰天天以泪洗面,哭得视网膜脱落。 一个机会 “就是摔残,也得让孙子上学” 为转移帅帅的注意力,也让他和这个社会更融合,调整好情绪后的张兰开始带着孙子四处参加活动。人民公园、绿城广场,还有公益组织关于自闭症的任何活动,她都不会缺席。碰上要花钱的课,她就软磨硬泡带着孙子挤在后排旁听。频繁“交际”,张兰和其他自闭症家庭打成了一片。平日里,他们都通过QQ群发布活动信息。为了不错过任何一次活动,当时,68岁的“电脑盲”张兰开始学用电脑,常常熬夜到凌晨。 2011年的一天,张兰从网上得知郑州北三环有个“童心家园”收留自闭症孩子,她抱着试一试的态度去了,没想到,无数次被学校拒之门外的孙子,竟然被“录取”了。 岁月不饶人,近几年,张兰患上了心脏病、风湿性关节炎,早已骑不动自行车,为了能按时接送孙子上下学,她从朋友那里借来三轮车。“老了,不中用了!”张兰强撑着,可在两年前的一天下午,她连车带人一起翻了。直到现在,她受伤的右手腕还未痊愈。 “就是摔残,也得让孙子上学。”张兰害怕,怕不能按时到校,学校会不要孙子。她请求帅帅的老师帮忙,训练帅帅怎么上下学。历经半年时间,如今的帅帅已经可以自己回家。 一丝光亮 孙子有个“天赋” 儿歌听几遍就能唱 于是她买了一抽屉光碟 每天下午4点30分,张兰会准时站在小区门口等孙子。 一路上沉默的帅帅,在远处看到奶奶会突然狂奔,个头瘦弱的他边跑边喊“奶奶”。靠近时,他又会闪开,径直向前。 帅帅的进步,让张兰腰板硬了起来。曾自卑的她,如今,会主动和小区里的居民打招呼,还自豪地说:“我去送孙子上学啦。” 张兰指着她卧室墙壁上的奖状,向客人炫耀:“爱心小画家”“最佳学习奖”……帅帅似乎读懂了奶奶的用心,给奶奶一个拥抱,然后尖叫着跑开。 “你们看,这都是我给帅帅买的碟子。”张兰说,她发现孙子很有唱歌天赋,一首儿歌,孙子只要听上两三遍就能唱下来,于是,她省吃俭用买了一抽屉的光碟,让孙子学歌。 说着,张兰按动了开启键,房间里响起了“小小少年……”。原本还在扣手玩儿的帅帅条件反射般拿起话筒,跟着唱起来。看着全情投入的孙子,张兰笑着哭了,她说,她的愿望其实很简单,只希望孙子是这个世界上最普通的一员。 如今,张兰已经72岁,她不知道自己还能撑多久。“当我闭眼时,我的愿望能实现吗?”房间里陷入沉默,回荡着的只有歌声。 (应采访者要求,文中人物为化名)
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