公益星爸：愿做孤独症终生义工

   连祥工：46岁，中共党员，自闭症圈称“洋洋爸爸”，郑州市金水区红十字会党员助残志愿者服务队、河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟发起人。

   连祥工自称“公益星爸”，一心铺在公益助残之路上乐此不疲，坚持做孤独症终生义工。

    2013年8月，连祥工发起“唤醒雨人——救助贫困自闭症儿童”徒步活动，从老家鹿邑前往郑州，开启关爱自闭症公益之路。

   2013年11月4日—7日，连祥工联系郑州大学思源之家志愿者在郑州大学新校区举行为期4天的义卖《大河报》救助特困小雨人活动，为特困孤独症儿童康复训练筹款。

   2014年1月12日，组织郑州大学思源之家10名大学生志愿者前往鹿邑县开展有关自闭症寒假调研活动。

   2014年3月18日，连祥工联系郑州社工组织发起郑州首届社工关爱自闭症宣传月活动。

   2014年3月30日上午，郑开国际马拉松活动在郑州CBD国际会展中心拉开序幕，连祥工发起成立的郑州市金水区红十字会自闭症儿童康复救助服务站与郑州市康达能力训练中心、河南省孝行中原义工联盟、河南省生命之魂残疾人艺术团等多家单位共同组织“郑开马拉松，爱心在行动”大型公益演出，现场组织义卖大河报为贫困自闭症孩子筹款，以此庆祝第七个“世界自闭症日”的到来。

   2014年5月17日，连祥工发起成立的郑州市金水区红十字会党员志愿者服务队正式在郑州康达能力训练中心挂牌成立，发挥红十字会力量，开展社会救助。

   2014年12月3日，连祥工发起成立的“河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟”在郑州大学正式向社会宣告成立，社会倡导活动开展得有声有色。

   2015年4月18日，连祥工协调郑州市金水区红十字会批复成立了“爱星助学公益基金”，随后，开展系列活动为公益助学公益基金筹款，救助贫困家庭的自闭症儿童。

   2016年国庆假期期间，连祥工再度发起“争做好爸爸 带着星儿走天涯”（郑州-洛阳）徒步公益活动，给星妈妈一个喘息的机会，进一步推广家机构理念，切实减轻星儿家庭负担。

   自闭症康复，一直在路上。我们企图通过行走+公益的方式，挑战自我、磨炼自我。我们深深认识到，公益人的使命不单“独善其身”，更要做到“兼济天下”。我知道来路艰难，更知未来可期。希望用自己的绵薄之力，撬动一点点的可能。

尽管自闭症家长辛勤地付出，希望渺茫，但我们毅然在努力。罗曼·罗兰曾说“世上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相后依然热爱生活”，可能明天还会有坏消息传来，苦难不会那么快结束，人不完美，世界并不完美，但这正是我们行动的理由。“看清这个世界，然后爱它”。

【几点建议与家长共勉】

刚发现孩子有问题的家长，会花1-2年的时间去研究孩子病因，到底孩子是不是自闭症，病因在哪？更多的家长3-4年的时间转战于各个机构，有的宁愿排队等候训练机会而没有想到孩子的成长时间耽误了就不会再回来。有的还一直在选择，一直在寻找合适的训练方法，病急乱投医。还有的等到孩子10来岁了，看不到希望无奈选择放弃。当发现自己心爱的孩子是自闭症时，每个做父母的心情都异常沉重，也许只有当事人才能体会到。在这里想和家长们说说心里话，提出些许建议，与大家共勉。

1、调整心态

我们一直以来对自闭症孩子有很多的误解，普遍认为自闭症孩子没感情、刻板、不关注人、无法沟通、只活在自己的世界里、听而不闻、视而不见、只会机械记忆、不会联想思考、不会模仿、学习困难、泛化能力差、不识数等，通过我们仔细观察在日常生活中孩子的种种表现，孩子的能力一点也不差，只是我们常人不会与自闭症孩子沟通，误解了孩子，给孩子扣上自闭症的帽子。

我们应该积极学习最先进的康复方法，阳光积极的投入到生活和孩子相处的日子。孩子现在的问题，孩子没错，也不是我们故意造成的。目前科学在做努力但还没有明确结果。我们不用自责或觉得不幸。学会有一个好的心情和好的心态，过好每一天足矣！

2、不溺爱孩子

不要老以为孩子有自闭症，而心存怜悯之心，去溺爱孩子。传统的教养方式是不是不适合自己的孩子，和家人协商，寻找新的合适自己孩子的教养方法，或者求助于这方面的专家。

3、理解孩子

要想改变孩子先要正确了解孩子。不要不合理的猜想孩子，也不要为孩子找各种你自己以为正确的理由而不让孩子做正确或他应该做的事情。满足孩子“心做一致”，了解和理解孩子的行为和心情非常重要。

4、赏识孩子

多竖大拇指，学会赏识您的孩子。每个孩子都是独立的个体，他们有独立探索世界及周围环境的能力，所以不要剥夺孩子应该有的自由和发展空间。每个孩子都会有自然的关注能力，你不要在不经意间取代他的能力。温和的和孩子说话，对他笑，发自内心的赞美他，给他充满爱意的抚摸和拥抱，常和孩子游戏互动。

5、坚定信心

要对你的孩子有信心，对你自己有信心，你的付出和成果是成正比的。孩子有没有进步看你付出多少？爱心和耐心是关键。自己要有按奈自己冲动行为的毅力。尽人事而听天命，尽力一定会有收获，但不是会达到你的期望值的，不要对未来带有幻想。

6、不替代，不包办

孩子自己的事情鼓励孩子自己完成，家长不要为了省事省心，去替代，去包办，所有的事情都自己帮着孩子做。不要怕麻烦，不要怕孩子慢，要相信孩子在你的辅助和鼓励下一定会完成的。所以尽量的辅助，不要替代。

7、调整自己情绪，不要影响孩子

家长要有自己的原则，不管在孩子怎么发脾气，你都不要被孩子的脾气感染情绪，要学会冷静和忽略，孩子的情绪行为问题往往是被家长感染的。正人先正己，先管理好自己，处处做示范给孩子，有规律的生活，让孩子用视觉学习你的榜样。

8、从小培养孩子自理能力

生活自理非常重要，孩子其他方面要是都有了很大的进步，他的一日三餐，如厕等还是不会，等他20多岁了，你再教他这些是不是已经不太可能了？或者你会说孩子大了慢慢就会了，当然会有这种可能，但你愿意那样冒险吗？所以，自理能力要从小就开始训练。

9、说，说，说

假如你的孩子不会说话，你也要不厌其烦地和孩子说话，日常生活中就把孩子当作会说话的一样，因为即使没有语言的孩子也不能说他就没有理解能力。你说的多，他终将会理解你表达的意思。

10、坚信早期康复训练重要性

不要相信这个世界上有什么灵丹妙药，那是对懒人最有效的，也是专为掠财而研制的，早发现、早干预、早训练。是一个长期的过程，我们改变的是一个人，不是什么产品或项目会有结束完成的一天，孩子不会，即使是正常孩子也需要专业教养方法。记住训练是一辈子的事情。没有任何捷径。

11、密切配合康复机构

明确评估，了解孩子的问题所在，一个个问题有计划的帮扶和完成。积极配合机构老师的教学。多和老师沟通，了解孩子的情况，也向老师及时反应孩子的可疑或不明白的行为和教养方式。生活中留意孩子的变化及进步。观察孩子喜欢和不喜欢的东西。学会每日记录了解孩子的变化。多学习，多看书，多观察，多记录，多请教。坚持全面康复，片面的或只对某一方面重视训练比如语言、感统等，并不能和全面的康复划等号，全面的系统的干预措施才是康复必然的途径。

12、家庭和睦是关键

因为家长是孩子的顶梁柱，你的情绪，你的思想，你的行为，你的语言，你的家庭氛围都会影响孩子的一生。

13、家庭康复依然重要

家长自己要多学习多提升自己，不能完全依赖机构，一辈子的路很长，依靠机构训练可能3-5年，还有几十年你要用专业帮助孩子走下去，郑州市金水区孤独症康复协会提倡“家机构”的康复理念值得学习与运用。

14、寻求家长互助组织帮助，抱团取暖

找当地自闭症家长互助组织，寻找一个可以倾诉的地方和人群，抱团取暖，大家互相鼓励，坚持走下去。

15、欢迎加入家机构·家长咨询群

欢迎家长加我微信lxg18236929610，我带您进家机构·家长咨询群，在那里，我们家长可以相互倾诉，定期可以学习更多的康复知识。

公益改变世界，公益塑造未来。我们一起在努力!