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儿科PICU：看到旭儿，请给他一个和善的微笑！为孩子加油！！！

2016-12-1 21:18 | 评论: 0|来自: 河南大学淮河医院

摘要: 儿子2013年3月的一天早晨出生，所以丈夫为其起名叫“旭儿”，祈祷孩子像早晨的太阳健康成长。然而，两岁后孩子长相也越来越怪异，眼球开始慢慢凸出，而且随着他一天天长大，眼球外凸越来越明显，像是“外星人”。半 ...

儿子2013年3月的一天早晨出生，所以丈夫为其起名叫“旭儿”，祈祷孩子像早晨的太阳健康成长。然而，两岁后孩子长相也越来越怪异，眼球开始慢慢凸出，而且随着他一天天长大，眼球外凸越来越明显，像是“外星人”。半年前在上海被确诊为克鲁氏综合症，医生给出四个字的解释：基因突变！

11月28日，我们在淮河医院小儿科见到了这位坚强而充满母爱的旭儿妈，她无奈而无助地说。我们不敢在外人面前提及孩子的事情，害怕流言与嘲讽，更担忧孩子今后成长，我们心理压力特别大。旭儿妈妈说，上海专家说儿子得的实际是一种很少见的病，叫CROUZON综合症，这种综合症主要是由于颅缝早闭，包括颅底的颅缝早闭，引起中面部发育不全，是一种典型的“瓦刀脸”，临床表现为头小，眼眶小，眼球外凸，反合畸形。

上海的诊断，解开了夫妻俩的谜团！原来，旭儿患的是一种非常罕见的克鲁氏综合症，因基因突变而引起。这种手术要及时做，早期改善后，能使小孩有健全的智力，也可有效保护视力。专家一席话点燃了我们夫妻俩的希望，决心无论多难也要为孩子治好病。但专家又说，因为孩子小难以扛得住大手术带来的 “伤害”，最好等到5、6岁做手术。

可是旭儿发育不好，三天两头的感冒，肺部反复的感染，一年住3、4次医院，今年在淮河医院小儿科就抢救了三次。目前，除了面部头骨发育畸形，更重要的是上气道狭窄，极易发生呼吸暂停及负压性肺水肿，该患儿已多次发病在医院进行抢救，气管插管因其气道狭窄，已经越来越困难，每次抢救均是与死神作战，儿科PICU在人员紧张的情况下每次均为其派特护，二十四小时监护，希望患儿能挺过一次又一次的危机，平安等到手术最佳时机。